Nul ne devrait continuer à souffrir ou vivre dans un état de santé très dégradé s’il en a décidé autrement. Chacun devrait avoir le droit à une fin de vie digne et apaisée.

Si le droit de propriété est un droit fondamental reconnu par notre République, ce droit s’applique également à notre corps. Le droit à la fin de vie volontaire en découle de fait.

Le début d’année 2019 est marqué par de nouveaux rebondissements juridiques dans le cadre de l’affaire Vincent Lambert. Le 28 juin 2019, la Cour de cassation casse et annule l’arrêt du 20 mai de la Cour d’appel de Paris qui ordonnait la reprise des traitements. L’arrêt des soins est mis en œuvre le 2 juillet 2019 par le corps médical. Au-delà de la décision de la Cour de cassation, l’affaire Lambert relance le débat sur la manière d’organiser la fin de vie et remet sur le devant de la scène médiatiques les directives anticipées.

Euthanasie ou suicide assisté ?

En pratique, l’euthanasie peut recouvrir plusieurs formes : 

• l’euthanasie active qui consiste en l’administration de substances létales dans l’intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sur décision d’un proche ou du corps médical en l’absence de possibilité d’obtenir son consentement ; 
• l’aide au suicide ou suicide assisté où le patient accomplit lui-même l’acte mortel, guidé par un tiers qui lui a fourni les renseignements/moyens nécessaires ; 
• l’euthanasie indirecte, l’administration d’antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort ; 
• l’euthanasie passive, le refus ou l’arrêt d’un traitement nécessaire au maintien de la vie ( dont hydratation et nutrition).

La réglementation en France sur le droit à la fin de vie

La France s’est dotée d’une législation en la matière, plutôt très limitée, depuis 2002:

• La loi n^o 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, aussi appelée loi Kouchner, ou loi anti-Perruche instaurant le droit au refus de traitement. Elle précise notamment qu’« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment » ;
• La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti. Le texte a pour objet d’éviter les pratiques d’euthanasie, et d’empêcher également l’acharnement thérapeutique (qualifié d’« obstination déraisonnable » dans le traitement des malades en fin de vie). Il permet ainsi au patient de demander, dans un cadre défini, l’arrêt d’un traitement médical trop lourd. Cette volonté peut notamment être exprimée par le biais de directives anticipées ou par le recours à une personne de confiance. Dans le même temps, cette loi propose de développer les soins palliatifs donnés aux patients en fin de vie, afin de prendre en compte leurs souffrances
• La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti rend les directives anticipées contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne dite “de confiance” est renforcé, c’est-à-dire celle désignée pour représenter un patient dans ses décisions médicales et l’accompagner dans son parcours médical, s’il n’est plus en mesure de s’exprimer. La loi ouvre la possibilité à celui-ci de demander en amont l’accès à une sédation profonde et continue” jusqu’au décès. Il doit souffrir de façon insupportable et son décès être reconnu comme inévitable et imminent. L’accès à cette procédure est aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale. Tout cela est strictement encadré et la procédure suppose que ne repose sur une seule personne la responsabilité de précipiter la survenue du décès chez une personne en fin de vie.

Le droit à la fin de vie dans le reste de l’Europe et dans le monde

En Allemagne, l’euthanasie est actuellement interdite dans les textes mais sa forme passive est tolérée.

Les Pays-Bas depuis 2001 sont le premier pays européen à avoir légalisé l’euthanasie active et le suicide assisté, à condition qu’ils soient effectués par un médecin, en respectant les conditions fixées par la loi (consentement du patient, souffrances insupportables et sans perspective d’amélioration, âge minimum de 12 ans).

En Belgique, l’euthanasie est dépénalisée, sous certaines conditions, depuis 2002, et, depuis 2014, pour les mineurs en phase terminale qui en font la demande avec le consentement des deux parents. L’acte d’euthanasie est ainsi autorisé sous trois conditions :

• le patient doit être capable et conscient au moment de sa demande ;
• celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure ;
• le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

Au Luxembourg, l’euthanasie et l’assistance au suicide sont légalisées depuis 2009 pour les patients en situation médicale sans issue.

Dans plusieurs pays européens, l’euthanasie dite passive est pratiquée si le patient décide de l’arrêt des traitements : Danemark, Italie, Royaume-Uni, Espagne, Portugal, Norvège, Hongrie et République Tchèque pour les malades incurables.

Enfin, l’euthanasie sous toute ses formes est interdite : en Grèce, Roumanie et passible de prison en Bosnie, Croatie, Serbie, Pologne, Irlande et Islande.

Vers une évolution de la législation sur le droit à la fin de vie

Les limites actuelles

La législation encadrant la fin de vie est mal connue par les patients et les directives anticipées sont rares. Elle est également souvent mal connue des équipes de soignants. Selon Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), l’acharnement thérapeutique est toujours une réalité. Par exemple, 50% des chimiothérapies seraient engagées dans les quinze derniers jours de la vie des personnes succombant à un cancer.

L’accès aux soins palliatifs reste par ailleurs imparfait. Dans l’avis citoyen, publié en décembre 2013 à l’issue de la Conférence de citoyens sur la fin de vie, « seules 20% des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont accès, avec en outre de lourdes inégalités territoriales qui existent en ce qui concerne les structures palliatives comme le nombre de lits dédiés en milieu hospitalier ».

Aussi, dans l’état du droit actuel, des malades partent à l’étranger pour y exercer leur « droit à mourir ». Pour ceux qui restent en France, de nombreuses voix continuent à dénoncer l’indignité de certaines conditions actuelles de la fin de vie.

Nos propositions de réforme sur le droit à la fin de vie

• Une meilleure formation du personnel soignant aux démarches et à l’accompagnement des personnes en souffrance pour une meilleure appropriation des soins palliatifs.
• De la même façon, une meilleure information des patients sur leurs droits en la matière (les demandes de sédation profonde et continue jusqu’au décès étant rares à ce jour);
• La reconnaissance de la nutrition et l’hydratation artificielles comme un traitement qu’il est possible d’arrêter;
• Une qualification des situations d’obstination déraisonnable. Si l’initiative des décisions des limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant.
• L’obligation de déclinaisons de directives anticipées après un certain âge pour être certain des volontés de la personne en cas d’atteinte mentale ou d’un état de santé rendant incapable la personne de prendre des décisions.

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Sources : ASFE, Vie Publique